Ganem cobra implementação da Lei Theo e quer garantir remédios de alto custo no SUS

Em discurso no Hall da Taquigrafia da Câmara dos Deputados, o deputado federal Bruno Ganem (SP), presidente da Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família (CPASF), cobrou a efetiva implementação da Lei nº 14.154/2021 — conhecida como Lei Theo. A legislação prevê a ampliação do Teste do Pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS) de 6 para mais de 50 doenças raras, incluindo a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Sob o mote “Toda vida merece começar cheia de possibilidades”, a ação — realizada em parceria com o Instituto Colabore com o Futuro no mês de conscientização da AME — chamou a atenção de parlamentares, servidores e visitantes para o impacto do diagnóstico precoce no desenvolvimento infantil.

Desigualdade regional e o custo do atraso

Durante sua fala, Bruno Ganem ressaltou que a AME é a principal causa genética de morte na primeira infância, atingindo aproximadamente 1 em cada 10 mil nascidos vivos. Quando identificada nos primeiros dias de vida, a chance de sobrevida chega a quase 100%, evitando sequelas motoras e respiratórias severas.

No entanto, o parlamentar apresentou dados preocupantes: cinco anos após a sanção da Lei Theo, apenas três unidades da federação (Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul) realizam o rastreamento da AME na triagem neonatal do SUS.

"As oportunidades de um bebê não podem depender do estado onde ele nasce. Hoje, o diagnóstico da AME tipo 1 ocorre, em média, aos 5 meses de idade, quando a doença já avançou e as janelas de tratamento começaram a se fechar. Precisamos mudar essa realidade urgente", alertou Ganem.

Investimento de alto retorno para a Saúde Pública

Além do apelo humanitário e social, o deputado destacou o argumento econômico por trás da prevenção e do diagnóstico rápido. Estudos mostram que a cada R$ 1 investido na triagem neonatal, economizam-se R$ 5 no sistema público de saúde, ao evitar internações prolongadas, complicações de saúde e tratamentos tardios de alta complexidade.

Estimam-se entre 13 e 16 milhões de brasileiros convivendo com doenças raras no país. Cerca de 30% das crianças afetadas por essas condições morrem antes de completar cinco anos de idade.

Projeto de Lei 3659/2026: Solução para medicamentos de alto custo

Para além da triagem inicial, o parlamentar apresentou uma proposta legislativa estruturante para resolver o gargalo do acesso aos tratamentos inovadores. Trata-se do Projeto de Lei 3659/2026, de sua autoria, que institui o Acordo de Acesso Global e Compartilhamento de Risco para a aquisição de medicamentos órfãos e de alto custo para doenças raras e ultrarraras no SUS.

O Brasil vive um dilema crescente na saúde pública: estima-se que entre 13 e 16 milhões de brasileiros convivam com alguma doença rara, sendo o SUS responsável por cerca de 85% dos diagnósticos e tratamentos. Em 2024, o Componente Especializado da Assistência Farmacêutica distribuiu mais de 74 milhões de unidades farmacêuticas para doenças raras, com investimento superior a R$ 4,2 bilhões. Ao mesmo tempo, os gastos com a judicialização de medicamentos ultrapassaram R$ 1,1 bilhão em 2023.

Audiência Pública e Ação Institucional

Para cobrar respostas e soluções do Poder Executivo sobre o atraso na triagem neonatal, Bruno Ganem também protocolou um requerimento de Audiência Pública na CPASF. O objetivo é reunir o Ministério da Saúde, gestores públicos, especialistas e entidades da sociedade civil para mapear os gargalos que impedem o cumprimento do cronograma da Lei Theo.

"Garantir o diagnóstico precoce pelo Teste do Pezinho Ampliado e aprovar mecanismos modernos de incorporação tecnológica como o PL 3659/2026 não são pautas abstratas. São compromissos diretos com a vida. Mudar essa realidade é uma responsabilidade compartilhada por toda a sociedade e por este Congresso Nacional", finalizou o parlamentar.