A Câmara dos Deputados realizou nesta quarta-feira, dia 28, uma sessão solene em comemoração ao Dia Mundial de Doenças Raras.
Para um dos autores da solenidade, deputado Sargento Portugal (Podemos-RJ), o dia é importante para que o tema possa ser levado ao centro do debate no Parlamento Brasileiro.
“Temos muito que avançar com conhecimento e buscar apoio para os pacientes, além de incentivar pesquisas para melhorar o tratamento no País.”, apontou o parlamentar.
Ainda de acordo com o deputado Sargento Portugal, o número exato de doenças raras não é conhecido, mas estimativas indicam a existência de 6.000 e 8.000 tipos.
“As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais. Variam de pessoa para pessoa e, geralmente, são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas, dificultando a qualidade de vida dos pacientes”, apontou.
Em seu discurso, Sargento Portugal chamou a atenção do Parlamento para um maior envolvimento das políticas públicas voltadas ao diagnóstico, encaminhamento e atendimento médico, a genética clínica e a utilização de ferramentas para o diagnóstico de doenças raras.
“É muito importante porque os pacientes com doenças raras são praticamente invisíveis aos olhares da sociedade, aos olhares dos gestores, dos trabalhadores do Sistema Único de Saúde e também dos planos de saúde. Então, falar sobre as doenças raras, sobre esse conjunto da população brasileira que precisa ser assistida de forma integral é fundamental para que possamos despertar a magnitude”.
Ao final, ele reforçou os desafios para as doenças raras, entre eles, o diagnóstico precoce para uma melhor qualidade de vida.
“Devemos redobrar a atenção para a triagem neonatal. No Brasil, todos os recém-nascidos devem fazer o Teste do Pezinho oferecido pelo SUS que identifica seis doenças tratáveis mais comuns na população. Contudo, existem centenas de outras doenças que poderiam ser identificadas logo ao nascimento e tratadas, mas que não são triadas no Teste do Pezinho devido às limitações das técnicas usadas nesse tipo de teste. Precisamos ampliar.”
Foto: Ascom deputado Sargento Portugal
