A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou, na semana passada, o Projeto de Lei 5.508/2023, de autoria da deputada Renata Abreu (SP), presidente nacional do Podemos.
A proposta visa criar o Estatuto das Pessoas com Doenças Raras, inspirado na Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, com o objetivo de garantir diversos direitos fundamentais para essa população.
“A aprovação inicial da nossa proposta é um avanço significativo para a criação de uma legislação específica que promova mais inclusão e qualidade de vida para aproximadamente 13 milhões de pessoas que convivem com doenças raras no Brasil”, afirma a deputada Renata Abreu, uma das principais vozes no Congresso em defesa dos direitos das pessoas com deficiência e, agora, também em prol das pessoas com doenças raras, que frequentemente enfrentam grandes desafios e necessitam de suporte adequado.
O conceito de doenças raras é abrangente e envolve condições diversas, o que torna o desenvolvimento do projeto desafiador. “Atualmente, estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 tipos de doenças raras, muitas das quais ainda não possuem tratamento específico”, explica a deputada, destacando a importância da proposta para garantir mais dignidade e amparo a essas pessoas.
PRINCIPAIS PONTOS DO PROJETO
O PL 5.508/2023 estabelece diversos direitos fundamentais para as pessoas com doenças raras, entre eles:
Direito à saúde – Garantia de atendimento integral pelo SUS, com acesso a medicamentos, suporte técnico e assistência em domicílio.
Igualdade e não discriminação – Proibição de qualquer forma de discriminação nos setores de saúde e trabalho, assegurando igualdade de oportunidades.
Direitos civis e autonomia – Respeito à capacidade civil das pessoas com doenças raras, incluindo direitos reprodutivos e a proibição de esterilização compulsória.
Prioridade nos processos administrativos e judiciais – Agilidade nos processos que envolvam a saúde das pessoas com doenças raras.
Após a aprovação na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, o projeto seguirá para análise em outras comissões temáticas da Câmara dos Deputados.
Foto: Nilo Martins
