Projeto define símbolo para identificação de doenças raras

O Projeto de Lei 1694/24 define o cordão de fita com a figura de mãos retratadas em aspecto multicolorido como símbolo nacional de identificação de pessoas com doenças raras. A figura já é usada em outros países com objetivo similar.

O texto em análise na Câmara dos Deputados altera a Lei 13.693/18, que instituiu o Dia Nacional de Doenças Raras.

Conforme a proposta, o uso do cordão de fita:

  • será opcional, e a ausência não prejudicará o exercício de direitos e garantias previstos em lei;
  • não dispensará a apresentação de documento comprobatório da doença rara, caso seja solicitado por autoridade ou atendente; e
  • deverá assegurar o direito a atendimento prioritário e humanizado.
Símbolo mundial de doenças raras

“Estima-se que 13 milhões de brasileiros, ou 6% da população, são afetados por doenças raras, e o respeito ao direito deles à vida digna é uma obrigação”, disse a autora da proposta, deputada Nely Aquino (MG), ao defender a mudança.

Próximos passos

O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, também terá de ser aprovado pelo Senado.

Fonte: Agência Câmara de Notícias

Foto: Sérgio Lima – Liderança do Podemos

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